روایت زندگی این «پاستیل صورتی» با یک کروموزوم اضافه!

روایت زندگی این «پاستیل صورتی» با یک کروموزوم اضافه!

کودکان سندرم داون فرشته‌هایی زمینی هستند؛ فاطمه زهرا فرشته کوچولوی هشت ماهه‌ای است که این روزها در اینستاگرام ۱۷ هزار فالوور دارد و مادرش هر روز احوالات زندگی‌اش را برای طرفدارانش منتشر می‌کند تا مادرانی که چنین فرزندانی را پرورش می‌دهند، امیدوار به آینده، از تلاش برای تربیت فرشته خود ناامید نشوند.

صفحات مجازی به ویژه اینستاگرام این روزها به فضایی داغ برای ثبت تصاویر تبدیل شده و تعریف جدیدی از سلبریتی را ایجاد کرده است. یکی از این صفحات مربوط به تصاویر کودکی هشت ماهه به نام «فاطمه زهرا» است که به علت داشتن یک کروموزم اضافه، فرشته به دنیا آمده است. مادر فاطمه زهرا که او را «پاستیل صورتی» می‌خواند، هر روز عکس‌ها و فیلم‌هایی از او را با طرفداران چند هزار نفری‌اش به اشتراک می‌گذارد. حالا فاطمه زهرا از سراسر ایران و جهان دوستان زیادی دارد که به دیدار روزانه او عادت کرده‌اند.

در ادامه گفتگویی با مادر فاطمه زهرا را مشاهده می‌کنید که با روحیه‌ای بالا و وصف ناپذیر این دختر زیبا را در دامان خود پرورش می‌دهد:

خودتان را معرفی می‌کنید؟

مادر «فاطمه زهرا» هستم. ۳۲ سال سن دارم. ما در شهرستان ارومیه زندگی می‌کنیم و فاطمه زهرا یک برادر ۱۰ ساله به نام امیرحسین دارد.

آیا شما در جریان بودید که فاطمه زهرا با بیماری ژنتیکی به دنیا می‌آید یا بعد از تولدش متوجه شدید؟

بنده به علت فشار خون بالا و به اصطلاح «مسمومیت بارداری» در هر دو بارداری‌ام بالاجبار زیر نظر پزشک بودم؛ به طور طبیعی با حساسیت بیشتری، ایام بارداری را دنبال می‌کردم به‌طوری که همه مراحل رشد جنین به دقت بررسی می‌شد و تمام مراحل غربالگری اعم از سونوگرافیNT  در هفته یازدهم، سونوگرافی آنومالی در هفته هجدهم و آزمایش خون در دو مرحله برای تشخیص تریزومی‌های مختلف گرفته شد.

حتی مرحله دوم با تکرار مجدد انجام شد اما هیچ کدام مشکلی حتی جزئی را نشان ندادند و نتیجه همه آزمایشات خبر از سلامتی جنینم می‌داد. ما تا لحظه تولدش که متاسفانه به خاطر فشار خون بالای من در هفته سی و یک بارداری به دستور پزشک ختم بارداری را دادند از فرشته بودنش اطلاعی نداشتیم. درست بعد از آن روز بود که به ما از مورد مشکوکی اطلاع دادند و باید برای قطعیت مشکل دخترم آزمایش کاریوتایپ انجام می‌دادیم.

در این آزمایش چه چیزی مشخص شد؟

زمانی که آزمایش کاریوتایپ را انجام دادیم، به ما اطلاع دادند سه هفته تا یک ماه باید منتظر پاسخ آزمایش باشیم. بعد از گذشت حدود ۲۲ روز با آزمایشگاه تماس گرفتم تا از آماده شدن نتیجه خبر بگیرم؛ در همان تماس اول، مسئول آزمایشگاه گفت که نمونه‌ها قابل کشت نبودند و باید برای نمونه‌گیری مجدد به آزمایشگاه برویم و نمونه دیگری بدهیم.

این قضیه باعث ناراحتی ما شد چون آن روزها همزمان با روزهای بستری بودن دخترم در آی سی یو بود و اصلاً زمان مناسبی برای نمونه گیری مجدد نبود.

وقتی همسرم با حالت عصبی به آزمایشگاه مراجعه کرد، مسئولان آزمایشگاه با دیدن ناراحتی او اعلام کردند که یکی از لام‌ها مناسب است و روی همان کار کردند. بعد از سه چهار روز پاسخ مثبت آزمایش به دست‌مان رسید. این نتیجه، بدون ارائه نقشه کروموزومی بود و تصویری برای اثبات نداشت و فقط مثبت بودن را ثبت کرده بود.

قاعدتاً نیاز به آزمایش مجدد در یک آزمایشگاه معتبرتر بود اما بعد از این ماجرا حال دخترم حادتر شد و مجبور به عمل جراحی شدیم، به همین دلیل آزمایش از اولویت خارج شد.

بعد از آن، آزمایشگاه نرفتیم و قضیه همانطور مجهول ماند. دیگر برایمان مهم نیست و ما فاطمه زهرا را در قلبمان جا دادیم. داشتن و نداشتن یک کروموزوم اضافی برای‌مان فرقی ندارد. مطمئناً از کمک‌های پزشکی و درمانی هم غافل نیستیم و فقط در جهت رسیدن به سلامتی و تندرستی کاملش تمرکز کردیم. شکر خدا هم همه چیز تا اینجا خوب پیش رفته و عشق ما هم به پاستیلمان دارد معجزه می‌کند.

واکنش شما به این اتفاق به عنوان یک مادر جوان چگونه بود؟

به طور طبیعی، شوک بزرگی هست و آنقدر متأثر کننده بود که تا ماه‌ها و شاید هم سال‌ها نمی‌توان راحت هضمش کرد. به خصوص اینکه همه اقدامات لازم را برای تشخیص سلامتی جنین انجام دادیم ولی نتیجه چیز دیگری را نشان داد؛ همیشه ته ذهن یک چرای بزرگ حک شده می‌ماند.

چه شد که این مشکل بزرگ یا به قول خودتان شوک بزرگ را در فضای اینستاگرام به اشتراک گذاشتید. در حالی که معمولاً والدین چنین مشکلاتی را سعی می‌کنند مخفی کنند؟

درست است که شوک بزرگی بود و همچنان درگیر این شوک هستیم اما باید مشکلی که برای من پیش آمده بود را با دیگر مادران در جریان می‌گذاشتم تا بتوانم به روحیه آنها و به فرشتگان دیگری که اینگونه به دنیا می‌آیند کمک کنم. در این دوره چند ماهه با به اشتراک گذاشتن مشکلات و نحوه حل و رفع این مسائل توانستم به مادران زیادی که فرزندان‌شان مشکلات مشابهی دارند و نیازمند راهنمائی بودند، کمک کنم.

اینکه چرا مادران در موارد مشابه گاهی فرزندان‌شان را وارد جامعه نمی‌کنند و یا بدتر در خانه پنهان می‌کنند دلایل مختلفی دارد. بزرگ‌ترین دلیل، اعتماد به نفس پائین والدین و حس نوعی خودکم‌بینی و ترس از مواجه با برخورد دیگران با این جریان است. انکار نمی‌کنم که من هم در روزهای ابتدایی تولد فاطمه زهرا چنین احساس ترس و شکستی داشتم و فکر می‌کنم این طبیعی‌ترین واکنش در مقابل با این مسئله است. والدین در این مواقع به زمان احتیاج دارند تا اول با خودشان و بعد با فرزندشان کنار بیایند.

حدود دو سه ماه طول کشید که ما هم توانستیم با این قضیه کنار بیاییم. آن دوره خیلی سخت و وحشتناک بود چون با بیماری و بستری‌های پی در پی رمقی در تنم نمانده بود.

گذر روزها و دیدن معصومیت و دلربایی دخترم حال دلم را بهتر کرد و یقین دانستم در این کار حکمتی نهفته است و من در معرض امتحانی بزرگ قرار دارم. بی‌دلیل نبود بعد از انواع غربالگری، رسیدگی و حساسیت، دخترم از تمام این فیلترها عبور کند و بعد از دوام در مقابله با فشار خون بسیار بالای من نارس و با مشکلات جسمی، قلبی و تنفسی ناشی از تکامل نیافتن بدنش به دلیل تولد زود هنگام، متولد شود.

با این حال، تمام موانع پیش رو را رد کرد و خودش را به آغوش گرم ما رساند. وقتی تلاش و تقلای دخترم را برای ماندن دیدیم، واقعاً حرفی برای گفتن نداشتیم و تسلیم اراده و خواست خداوند شدیم و این تسلیم شدن یک تسلی بر دلمان بود.

این موضوع دلیل بزرگی شد که از داشتنش و بهره‌مندی از وجود نازنینش هراسی نداشته باشم و با افتخار این معجزه شیرین را به همه معرفی کردم و از داشتنش لذت می‌برم.

این حس به خانواده هم منتقل شد و الان همگی از داشتنش خوشحال هستیم، از نشان دادن دخترمان به دیگران ابایی نداریم. خداوند هم لطفش را شامل حال‌مان کرده و آنچنان نمک و شیرینی در نهادش به ودیعه گذاشته که هر کسی را شیفته خودش می‌کند.

در حال حاضر فاطمه زهرا چند ماهه است؟

اگر آن ۹ هفته‌ای را که زودتر دنیا آمد، چشم‌پوشی کنیم، الان تقریباً هشت ماهه است.

جالب اینکه از همان روزهای اولی که یک نوزاد نارس بود و خیلی ریز نقش، لباس مناسب و اندازه او پیدا نکردیم؛ بنابراین مادرم با هنر دست خود چند دست لباس‌های دخترانه و فانتزی بافت و تنش کردیم؛ حقیقتاً شبیه عروسک شده بود و وقتی تصاویرش را در اینستاگرام به اشتراک گذاشتم با استقبال زیاد و عجیبی روبرو شد، به طوری که هر روز طرفداران بیشتری پیدا می‌کند.

افرادی که در راه تربیت فاطمه زهرا با شما همدل بودند چه واکنشی نسبت به این جریان دارند؟

به جرات می‌توانم بگویم انرژی مثبتی که از ابراز محبت‌ها و تشویق دوستداران دخترم سمت‌مان روانه می‌شود، ما را در طی کردن این مسیر سخت با انگیزه‌تر کرده است؛ حسی که غیرقابل توصیف است.

هرگز روزهای عمل و بستری بودن دخترم را در آی سی یو فراموش نمی‌کنم. سیل دعاها و انرژی مثبت‌ها آنچنان اثری بر روند کار و روحیه ما داشت که معتقدم همان دعاها معجزه کرد و باعث شد روند عمل و بستری بودن فاطمه زهرا به بهترین نحو ممکن پیش رود.

کودکان نشانگان داون استعدادهای خفته بیشماری دارند که فقط منتظر تلنگر و تقویت هستند، در صورتی که این استعدادها خوب شناسایی و حمایت شوند، این کودکان قادر به انجام کارهای فوق‌العاده‌ای هستند.

من مطمئنم فاطمه زهرا این پاستیل صورتی خوش آب و رنگم روزی همه استعدادهایش شکوفا می‌شود و باعث افتخار خانواده و فخر همه کودکان خاص خواهد شد.

پاسخ بدهید

Please enter your comment!
Please enter your name here

*